Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH suo\u010davaju se s brojnim izazovima od uspostavljanja dijagnoze do nabave lijekova. Sustavni pristup rje\u0161avanju njihovih problema ne postoji, kao ni podatak o to\u010dnom broju oboljelih na razini dr\u017eave. Do sada je u svijetu identificirano vi\u0161e od 6000 razli\u010ditih rijetkih bolesti. 72% rijetkih bolesti su genetske, dok su ostale posljedica infekcija (bakterijskih ili virusnih), alergija i okoli\u0161nih uzroka. 70% tih genetskih rijetkih bolesti po\u010dinje u djetinjstvu. 95% rijetkih bolesti nema tretman odobren od FDA (Ameri\u010dka regulatorna agencija za lijekove). Registar o broju oboljelih od rijetkih bolesti u BiH ne postoji, a i pristup oboljelima razlikuje se na entitetskoj razini. Dok je broj oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH nepoznat, u RS-u je tretman ovih osoba znatno bolji. U Federaciji BiH ne postoji standardizirani pristup rijetkim bolestima, a optere\u0107enje tako\u0111er predstavlja nedostatak odgovaraju\u0107e klasifikacije i registracije rijetkih bolesti. Oboljeli od rijetkih bolesti u najve\u0107em broju nisu prepoznati u zdravstvenom sustavu, \u0161to zna\u010di da njihova zdravstvena za\u0161tita nije zakonski regulirana.
Bolji polo\u017eaj u RS-u<\/p>\n\n\n\n
U Federaciji BiH ne postoji standardizirani pristup rijetkim bolestima, a optere\u0107enje tako\u0111er predstavlja nedostatak odgovaraju\u0107e klasifikacije i registracije rijetkih bolesti. Oboljeli od rijetkih bolesti u najve\u0107em broju nisu prepoznati u zdravstvenom sustavu, \u0161to zna\u010di da njihova zdravstvena za\u0161tita nije zakonski regulirana. Osobe koje boluju od rijetkih bolesti u BiH suo\u010davaju se s brojnim problemima od uspostavljanja dijagnoze do na\u010dina lije\u010denja i dolaska do lijekova. Dok iz ministarstava zdravstva iz obaju entiteta nagla\u0161avaju kako su za pojedine rijetke bolesti omogu\u0107eni lijekovi, iskustva pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti svjedo\u010de da lijekove nerijetko nabavljaju iz inozemstva i o vlastitom tro\u0161ku. Polo\u017eaj oboljelih u RS-u znatno je bolji, a uskoro \u0107e dobiti i skupe lijekove. Naime, djeca i mladi iz RS-a, oboljeli od rijetkih bolesti, mogli bi ve\u0107 ovog ljeta “o tro\u0161ku dr\u017eave” dobiti lijekove koji su im nu\u017eni, a koji ko\u0161taju i do pola milijuna maraka godi\u0161nje. Roditelji, me\u0111utim, strahuju da \u0107e komplicirane procedure, koje prethode nabavi lijekova, predugo trajati. Vlada Republike Srpske nedavno je usvojila prijedlog dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju RS-a, \u0161to je prvi korak u rje\u0161avanju ovog osjetljivog problema. Taj bi se zakon, po hitnoj proceduri, mogao na\u0107i pred zastupnicima Narodne skup\u0161tine RS-a u travnju. Lider SNSD-a Milorad Dodik je, na me\u0111unarodni Dan rijetkih bolesti, roditeljima oboljele djece obe\u0107ao da \u0107e sve biti zavr\u0161eno jo\u0161 u o\u017eujku, ali se ispostavilo da se ipak malo prera\u010dunao. Istina, Vlada RS-a je svoj dio posla obavila na sjednici odr\u017eanoj 10. o\u017eujka, ali Narodna skup\u0161tina je u ovom mjesecu odr\u017eala dvije izvanredne sjednice pa se za redovitu sjednicu nije na\u0161lo slobodnih termina.<\/p>\n\n\n\n
Ne znaju dijagnozu<\/p>\n\n\n\n
U RS-u ima oko 600 djece koja boluju od rijetkih bolesti i vi\u0161e od 100 dijagnoza. Procjenjuje se da u BiH ima izme\u0111u 100.000 – 150.000 osoba koje boluju od rijetkih bolesti, a kroz na\u0161e sustave zdravstvene za\u0161tite dijagnosticirano je tek par tisu\u0107a. To zna\u010di da trenuta\u010dno deseci tisu\u0107a ljudi u BiH sa zdravstvenim problemima \u017eive i umiru, a da i ne znaju pravu dijagnozu. Ni u najoptimisti\u010dnijem scenariju prije lipnja se ne mo\u017ee o\u010dekivati nabava lijekova s posebne liste. Iz Saveza za rijetke bolesti RS-a poru\u010duju: – Va\u017eno je da je pri\u010da pokrenuta s mrtve to\u010dke. Ipak, bit \u0107e, ka\u017eu, zadovoljni tek kada lijekovi stignu do njihove djece.<\/p>\n\n\n\n
Izvor:vecernji.ba<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH suo\u010davaju se s brojnim izazovima od uspostavljanja dijagnoze do nabave lijekova. Sustavni pristup rje\u0161avanju njihovih problema ne postoji, kao ni podatak o to\u010dnom broju oboljelih na razini dr\u017eave. Do sada je u svijetu identificirano vi\u0161e od 6000 razli\u010ditih rijetkih bolesti. 72% rijetkih bolesti su genetske, dok su ostale posljedica […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":117513,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"h5ap_radio_sources":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-128339","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bihiregija"],"yoast_head":"\n