U svijetu od multiple skleroze boluje gotovo 3 milijuna osoba dok je u Hrvatskoj preko 7000 oboljelih. Iznimno je va\u017eno uredno pra\u0107enje simptoma i redovito uzimanje terapije. Za bolju kvalitetu \u017eivota, ova dva segmenta olak\u0161at \u0107e specijalizirana mobilna aplikacija, prva u Europi.O njoj govore profesor Mario Habek s KBC-a Zagreb, Domagoj Ostovi\u0107, IT developer i Mirjam Juki\u0107 iz udruge MS Hrvatska.<\/p>\n\n\n\n
Multipla skleroza kroni\u010dna je upalna bolest sredi\u0161njeg \u017eiv\u010danog sustava. Tijek bolesti i simptomi su vrlo \u0161aroliki i nespecifi\u010dni. Uglavnom se javlja u mla\u0111oj \u017eivotnoj dobi i za svakog novooboljelog predstavlja veliki \u0161ok. Udruge oboljelih \u010desto su te koje ubla\u017eavaju taj prvotni \u0161ok, a i kasnije pru\u017eaju mnoge vidove pomo\u0107i. Jedna od najaktivnijih udruga je MS Tim Hrvatska.
– Mi dakle organiziramo tri velika projekta: MS walk, MS talk i MS pilates. MS walk je akcija kojem, kojom se obilje\u017eavaju Svjetski i Nacionalni dan multiple skleroze, kako u cijelom svijetu, tako i kod nas. MS talk je razgovor s na\u0161im po\u010dasnim \u010dlanom i \u010dovjekom koji je meni u startu pomogao u osnivanju udruge i uputio me u sve, profesorom Habekom, a MS pilates je jedan poseban program vje\u017ebanja jer je vje\u017ebanje kod oboljelih od multiple skleroze iznimno va\u017eno. A za\u0161to MS pilates, a ne bilo gdje pilates? Zato \u0161to ovaj program, kao i sve na\u0161e programe kroz udrugu provode oboljeli za oboljele. Tako da bih rekla da je sukus onoga \u0161to radi MS TIM Hrvatska oboljeli za oboljele, ka\u017ee Mirjam Juki\u0107,<\/strong> udruga MS TIM Hrvatska.
A ova je udruga u\u010dinila jo\u0161 ne\u0161to za oboljele, a rije\u010d je o pokretanju mobilne aplikacije koja \u0107e predstavljati veliku pomo\u0107 svim pacijentima.
– Kroz razgovore, kako smo i svi oboljeli, dru\u017eimo se, smo shvatili koji su nekakvi na\u0161i, na\u0161i svakodnevni problemi, odnosno \u0161to je ono \u0161to nam ote\u017eava svakodnevicu. Dakle nekakvi osnovni podsjetnici na uzimanje terapije, pra\u0107enje stanja. Kad do\u0111ete kod neurologa, pacijent vam u prosjeku kod neurologa ako je dobro, kod multiple mo\u017eda dolazi jednom godi\u0161nje. Kad do\u0111ete kod lije\u010dnika, vi se ne mo\u017eete sjetiti \u0161to ste ju\u010der jeli, a ne 365 dana, svi mi, ne samo oboljeli od multiple skleroze, \u0161to se sve doga\u0111alo s vama. A ova aplikacija treba imati jedan dnevnik u kojem vi mo\u017eete na dnevnoj razini ili jednostavno kad osje\u0107ate za to potrebu, unijeti kako se vi osje\u0107ate. S obzirom na to da se ti podaci \u010duvaju u tom nekom digitalnom svijetu, dostupni su naravno samo pacijentu, \u0161to je iznimno va\u017eno, vi tako kad do\u0111ete kod lije\u010dnika, kad imate nekakvo pra\u0107enje svog stanja, ne\u0161to \u0161to u kona\u010dnici mo\u017ee i vama i lije\u010dniku pomo\u0107i u prepoznavanju pogor\u0161anja, odnosno relapsa, \u0161to je iznimno va\u017eno kod multiple skleroze, ka\u017ee Juki\u0107.
– Takve aplikacije danas imaju veliku ulogu u pra\u0107enju bolesnika s kroni\u010dnim bolestima, osobito bolestima kao \u0161to su neurolo\u0161ke bolesti sa, koje mogu imati simptome koje mi na kratkom pregledu kojeg radimo u svakodnevnoj klini\u010dkoj praksi ne mo\u017eemo vidjeti. Pri tome prvenstveno mislimo na kognitivnu disfunkciju, ali i na simptome koje bolesnici imaju, a mo\u017eda nisu svjesni da imaju, govori Mario Habek<\/strong>, Klinika za neurologiju KBC Zagreb.
Put od ideje do realizacije ove mobilne aplikacije vodi preko IT stru\u010dnjaka koji su zadu\u017eeni da sve \u017eelje lije\u010dnika i pacijenata pretvore u funkcionalan informati\u010dki alat.
– Nama je, s jedne strane nam je ba\u0161 drago raditi na jednom takvom projektu iz, ono, ponosni smo, a s druge strane nam je projekt jako isto i, ovaj, zahtjevan, tako da nam je i s te strane tehni\u010dke izazov, izazovan projekt, ka\u017ee Domagoj Ostovi\u0107,<\/strong> IT developer.
Ona \u0107e za krajnje korisnike, mora i bit \u0107e, izrazito jednostavna. Zna\u010di kao, kao svaka druga aplikacija koju dnevno ljudi koriste u svojem, svojem \u017eivotu. Od nekakvih to do reminder lista kojih ima jako puno u “trgovinama” do nekakvih kalendara. Najpoznatiji koji mi pada sad je google kalendar. Sve te, svi ti nekakvi “fi\u010deri” koji su nam nekako ve\u0107 u\u0161li u naviku i jednostavno su nam prirodni, \u0107e biti i u ovoj aplikaciji.\u00a0
Aplikacija \u0107e sadr\u017eavati i neke dodatne alate zahvaljuju\u0107i kojima \u0107e korisnici imati sve relevantne informacije na jednom mjestu.
– Kad jednom imate nekakve kroni\u010dne bolesti, onda shvatite da je jedina valuta u dana\u0161njem svijetu vrijeme. Ne novac, nego vrijeme. I ne \u017eelite tro\u0161iti najdragocjeniju valutu, dakle vrijeme. A ova aplikacija ukratko zapravo ima taj cilj, da nam nekako omogu\u0107i da unutar te, unutar nje imati neke stvari koje olak\u0161avaju svakodnevicu i pra\u0107enje te va\u0161e bolesti na najjednostavniji mogu\u0107i na\u010din, ka\u017ee Juki\u0107.
Osim pacijentima, aplikacija \u0107e ponuditi veliku pomo\u0107 i lije\u010dnicima.
– Takve aplikacije zapravo nam koriste u dvije va\u017ene stvari. Jedna je pra\u0107enje pokretljivosti bolesnika zato \u0161to mi pri neurolo\u0161kom pregledu u ambulanti koja ima sedam ili osam kvadrata ne mo\u017eemo vidjeti koliko pacijent se mo\u017ee dnevno kretati pri \u010demu aplikacija nam mogu dati puno va\u017enih podataka. A druga stvar je ne\u0161to \u0161to zovemo patient related outcomes. To su zapravo simptomi koji bolesnici imaju, koje onda oni mogu u tim aplikacijama strukturirano unijeti u upitnike koji su prisutni u aplikacijama i onda mi mo\u017eemo vidjeti koje simptome bolesnik ima, koje mo\u017eda ili se ne sjeti re\u0107i za vrijeme pregleda ili ih smetne s uma, govori Mario Habek<\/strong>, Klinika za neurologiju KBC Zagreb.
Aplikacija za oboljele od multiple skleroze prema svojim karakteristikama i mogu\u0107nostima bit \u0107e jedinstvena u Europi. Vjerujemo da \u0107e podi\u0107i kvalitetu \u017eivota oboljelih, a svjetlo dana trebala bi ugledati do kraja ove kalendarske godine.<\/p>\n\n\n\n