Kolovoz je mjesec svjesnosti o spinalnoj mi\u0161i\u0107noj atrofiji. U BiH nema podataka o broju oboljelih od ove bolesti, a lije\u010denje se svodi na humanitarnu solidarnost i odlazak van zemlje.<\/p>\n\n\n\n
To je nasljedna progresivna bolest koja ima \u010detiri oblika. Prva dva javljaju se u vrlo ranoj dobi, osobito prvi koji se javlja do tri mjeseca nakon poroda, a drugi od tre\u0107eg do 18 mjeseci nakon poroda.<\/p>\n\n\n\n
Manifestira se slabijim pokretima ploda u maternici, nakon poroda djeca slabije si\u0161u, slabije su snage i op\u0107enito ih odr\u017eava slabost mi\u0161i\u0107a, a takva djeca u 95 posto slu\u010dajeva ne do\u017eive drugu godinu \u017eivota.<\/p>\n\n\n\n
– Kada je rije\u010d o spinalnoj mi\u0161i\u0107noj atrofiji tipa 3 i 4, one se javljaju u kasnijoj dobi. Osobito tip 4 koji se mo\u017ee pojaviti izme\u0111u tre\u0107eg i petog desetlje\u0107a \u017eivota, a ponekad ga je te\u0161ko razlikovati od drugih bolesti. U korijenu ove bolesti imamo propadanje perifernog motornog neurona koji polazi od mozga i dolazi do le\u0111ne mo\u017edine, a donji ide od kralje\u017enice do mi\u0161i\u0107a. Upravo kod ove bolesti progresivno se ubrzava propadanje tih ni\u017eih motori\u010dkih neurona, a kada do\u0111u do mi\u0161i\u0107a granaju se u najsitnije niti i ve\u017eu se za odre\u0111ene mi\u0161i\u0107ne niti i tu mora do\u0107i impuls za odr\u017eavanje tonusa i snage \u2013 obja\u0161njava. Dr. Muhamed Lepuzanovi\u0107, specijalista neurologije u Kantonalnoj bolnici Biha\u0107.<\/p>\n\n\n\n
Bolest se prenosi genetski preko SMA gena na kromosomu 5. Praksa na zapadu je da se nakon poroda radi probir kako bi se bolest pravovremeno otkrila i propisala adekvatna terapija.<\/p>\n\n\n\n
– Glavni problem je to prepoznati na vrijeme, ali i uklju\u010diti adekvatan lijek. Trenutno, lijek koji postoji za to je spinraza. Lijek se daje svaka \u010detiri mjeseca, a jedna doza ko\u0161ta 85.000 eura. Ostali lije\u010dnici, osim neurologa, vrlo malo znaju o ovoj bolesti, a temeljna prava ovih pacijenata \u010desto su kr\u0161ena \u2013 ka\u017ee dr. sc. Lepuzanovi\u0107<\/p>\n\n\n\n
Oboljeli od atrofije mi\u0161i\u0107a u Unsko-sanskom kantonu vode te\u0161ku bitku protiv ove opake i progresivne bolesti. Oni nisu u prora\u010dunu Zavoda zdravstvenog osiguranja Unsko-sanskog kantona (ZZO USK), nije im mogu\u0107e do\u0107i do potrebnih lijekova na drugi na\u010din osim da ih kupe vlastitim novcem. Prora\u010dun ZZO USK za sufinanciranje svih mogu\u0107ih tretmana koji ne spadaju u redovnu esencijalnu listu iznosi 500.000 KM, \u0161to je nedovoljno za sufinanciranje svih potrebnih lijekova za pacijente koji boluju od raznih te\u0161kih bolesti.<\/p>\n\n\n\n
– Lije\u010dnicima su ruke vezane, znaju da postoji lijek, ali ga ne mogu dati. Znaju to i bolesni, a svi zajedno se osje\u0107amo ru\u017eno jer smo nemo\u0107ni po tom pitanju. Tako da oboljeli od ove bolesti u na\u0161oj zemlji zbog neuzimanja lijekova prvo zavr\u0161e u invalidskim kolicima, zatim ote\u017eano gutaju i di\u0161u, postaju ‘biljke’ na respiratoru i polako umiru i nestaju. \u010cesto, kada ljudi kod sebe ili kod nekoga iz svoje obitelji otkriju ovu bolest u ranoj fazi, odlu\u010duju oti\u0107i izvan Bosne i Hercegovine kako bi ostvarili svoja prava na lijekove, isti\u010de dr. Lepuzanovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n
Izvor:faktor.ba<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Kolovoz je mjesec svjesnosti o spinalnoj mi\u0161i\u0107noj atrofiji. U BiH nema podataka o broju oboljelih od ove bolesti, a lije\u010denje se svodi na humanitarnu solidarnost i odlazak van zemlje. To je nasljedna progresivna bolest koja ima \u010detiri oblika. Prva dva javljaju se u vrlo ranoj dobi, osobito prvi koji se javlja do tri mjeseca nakon […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":171135,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-171134","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bihiregija"],"yoast_head":"\n