Hrvatska udruga oboljelih od cisti\u010dne fibroze pokrenula je peticiju usmjerenu na \u0161to br\u017ee uvr\u0161tavanje tri spasonosna lijeka na listu osnovnih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) kako bi postali dostupni svim oboljelima od te smrtonosne bolesti.<\/p>\n\n\n\n
Udruga je priop\u0107ila u utorak da peticijom \u017eeli potaknuti HZZO na uvr\u0161tavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu lijekova nakon \u0161to su im Ministarstvo zdravstva i Vlada Republike Hrvatske u tome dali punu podr\u0161ku.<\/p>\n\n\n\n
Potpisom peticije koju gra\u0111ani mogu podr\u017eati na dru\u0161tvenim mre\u017eama i internetskoj stranici Udruge poma\u017ee se oboljelima da se napokon smiju bez ka\u0161lja, do\u017eive starost, otprate djecu u \u0161kolu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu, priop\u0107ila je Udruga.<\/p>\n\n\n\n
“Stoga pozivamo sve ljude dobre volje da nam na ovaj na\u010din pru\u017ee podr\u0161ku, izjavila je tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cisti\u010dne fibroze Anja Privara koja je i sama oboljela od te bolesti.<\/p>\n\n\n\n
Udruga navodi da HZZO i dalje samo pregovara o \u017eivotima preko 150 hrvatskih dr\u017eavljana i ignorira siguran na\u010din za njihovo spa\u0161avanje.<\/p>\n\n\n\n
Napominju da su se nakon dugog niza godina bez lijekova koji djeluju na uzrok te te\u0161ke, neizlje\u010dive i smrtonosne bolesti na tr\u017ei\u0161tu pojavila \u010dak tri rje\u0161enja u lije\u010denju. Navedeni lijekovi dostupni besplatno, u sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Gr\u010dkoj, Engleskoj, \u0160panjolskoj, \u0160kotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji, ka\u017eu u Udruzi.<\/p>\n\n\n\n
Upozoravaju da je dobavlja\u010d tri revolucionarna lijeka Medison Pharma jo\u0161 u travnju do\u0161ao na hrvatsko tr\u017ei\u0161te i uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu osnovnih lijekova, ali za \u017eivote oboljelih jo\u0161 nema sluha.<\/p>\n\n\n\n
Od travnja, kada je predana dokumentacija za pokretanje postupka, odr\u017eane su tri sjednice Povjerenstva koje su pro\u0161le bez konkretnih odluka, poslano je otvoreno pismo premijeru, a isto je tako\u0111er poslano svim \u010delnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, no pomaka nema.<\/p>\n\n\n\n
Hrvatska udruga oboljelih od cisti\u010dne fibroze navodi da je u me\u0111uvremenu pokrenula kampanju “Kaftrio udah \u017eivota” kako bi ukazala na \u017eivotnu va\u017enost tih lijekova, ali je tijekom njihove borbe stigla tu\u017ena vijest da je u lipnju \u017eivot izgubio oboljeli 31-godi\u0161njak.<\/p>\n\n\n\n
Oboljelima je dosad zadnja \u0161ansa za produljenje \u017eivota bila izrazito skupa transplantacija plu\u0107a, \u010desto u inozemstvu, kojom se na\u017ealost dobiva samo nekoliko godina \u017eivota.<\/p>\n\n\n\n
To je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim \u017elijezdama s vanjskim izlu\u010divanjem te oboljeli, da bi pre\u017eivjeli, svaki dan od najmla\u0111e dobi obavljaju \u010detiri do \u0161est inhalacija dnevno, uz naj\u010de\u0161\u0107e kori\u0161tenje dvadeset do trideset tableta dnevno – sve do tridesetih godina kada \u010desto gube tu najva\u017eniju bitku.<\/p>\n\n\n\n
Usprkos svim nastojanjima, danas se u Hrvatskoj jo\u0161 uvijek tretiraju samo simptomi cisti\u010dne fibroze, a nikada uzrok – koji nastaje mutacijom na jednome genu.<\/p>\n\n\n\n
Prosje\u010dni \u017eivotni vijek osoba oboljelih od cisti\u010dne fibroze je izme\u0111u 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, on se mo\u017ee zna\u010dajno produ\u017eiti uz pobolj\u0161anje i olak\u0161avanje dnevne rutine – potrebno je samo u\u010diniti ih dostupnima za sve oboljele.<\/p>\n\n\n\n
Izvor:hrt.hr<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Hrvatska udruga oboljelih od cisti\u010dne fibroze pokrenula je peticiju usmjerenu na \u0161to br\u017ee uvr\u0161tavanje tri spasonosna lijeka na listu osnovnih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) kako bi postali dostupni svim oboljelima od te smrtonosne bolesti. Udruga je priop\u0107ila u utorak da peticijom \u017eeli potaknuti HZZO na uvr\u0161tavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":49577,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"h5ap_radio_sources":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-49576","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bihiregija"],"yoast_head":"\n