\u201eTra\u017eimo hitno uvr\u0161tavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu HZZO-a jer mi, oboljeli od cisti\u010dne fibroze, nemamo vremena \u010dekati. Sutra, Povjerenstvo za lijekove HZZO-a \u010detvrti put ove godine, nadamo se i posljednji, pregovara o na\u0161im sudbinama. Svatko od nas zaslu\u017euje dostojanstven \u017eivot, bez stalnih zdravstvenih komplikacija i bez straha da idu\u0107u sjednicu ne\u0107emo do\u017eivjeti, pogotovo kada za to postoji rje\u0161enje. Zato smo krajem srpnja pokrenuli i peticiju kojom smo javnosti prikazali s \u010dime se nosimo svakodnevno te na koji na\u010din HZZO ve\u0107 mjesecima pregovara o cijeni na\u0161ih \u017eivota. Preko 30.000 ljudi podr\u017ealo je dosad kroz peticiju na\u0161 apel HZZO-u da nam dozvoli \u017eivjeti i disati punim plu\u0107ima, sad je red na vladaju\u0107ima\u201d, izjavio je Tomislav Levak, 31-godi\u0161nji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cisti\u010dne fibroze u Republici Hrvatskoj, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.<\/p>\n\n\n\n
Od svibnja 2021. godine odr\u017eane su ve\u0107 tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a bez pozitivnih i konkretnih poteza u smjeru uvr\u0161tavanja Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu (11. svibnja 2021., 8. lipnja 2021., 6. srpnja 2021.). Nakon hitno zakazanog sastanka Udruge s dr\u017eavnim tajnikom Silvijem Ba\u0161i\u0107em 26. srpnja zbog trostrukog odbijanja, zeleno svjetlo pristiglo je od Ministarstva zdravstva i Vlade Republike Hrvatske, no vrijeme je da podr\u0161ka vladaju\u0107ih postane konkretna. Umjesto slova na papiru, potrebna su djela, humanost i promptno rje\u0161avanje ovog goru\u0107eg problema \u2013 ve\u0107 sutra. <\/p>\n\n\n\n
Odga\u0111anje dostupnosti lijekova svakodnevno pogor\u0161ava stanje oboljelih, koji su prepu\u0161teni samima sebi. Upravo je tako, \u010dekaju\u0107i dogovore HZZO-a, krajem lipnja ove godine, 31-godi\u0161njak na\u017ealost izgubio najva\u017eniju bitku \u2013 onu za \u017eivot.<\/p>\n\n\n\n
Potaknuti pozitivnim iskustvima s lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi diljem svijeta, Hrvatska udruga oboljelih od cisti\u010dne fibroze jo\u0161 je u travnju pokrenula kampanju \u201eKaftrio \u2013 udah \u017eivota\u201c, kako bi ta rasprava uop\u0107e do\u0161la na dnevni red HZZO-a. <\/p>\n\n\n\n
Dosad su ih podr\u017eale mnoge javne i privatne osobe, poput Zlatka Dali\u0107a i svih igra\u010da Hrvatske nogometne reprezentacije, Sonje Kova\u010d, Natka Becka, Ivana De\u010daka te brojnih drugih, a peticijom se ta podr\u0161ka pro\u0161irila i na mnoge europske dr\u017eave. <\/p>\n\n\n\n
Pro\u0161loga tjedna, trenutni rezultati peticije, uz apel o kona\u010dnom uvr\u0161tavanju lijekova na osnovnu listu HZZO-a, dostavljeni su i predsjedniku Zoranu Milanovi\u0107u, predsjedniku Vlade Andreju Plenkovi\u0107u, ministru zdravstva Viliju Bero\u0161u i ravnatelju HZZO-a, Lucianu Vukeli\u0107u.<\/p>\n\n\n\n
Naime, Kaftrio, Kalydeco i Orkambi odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje \u010dlanice Europske unije temeljem stru\u010dne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA). <\/p>\n\n\n\n
U sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Gr\u010dkoj, Engleskoj, \u0160panjolskoj, \u0160kotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji, lijekovi su potpuno besplatni, dok je u SAD-u i Kanadi lijek Kaftrio odobren, ali pod imenom Trikafta.<\/p>\n\n\n\n
Iako od ove genetske multisistemske bolesti u Hrvatskoj boluje 150 ljudi, njihov \u017eivot itekako je vrijedan i zaslu\u017euju vi\u0161e od \u017eivota punog strepnje i borbe za svaki dah. Gu\u0161enje u ka\u0161lju, iska\u0161ljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, ote\u017eano disanje te kroni\u010dne prehlade i upale plu\u0107a samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novoro\u0111en\u010dadi do osoba srednjih godina. <\/p>\n\n\n\n
\u017divot s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim \u017elijezdama s vanjskim izlu\u010divanjem te, da bi pre\u017eivjeli, svaki dan od najmla\u0111e dobi oboljeli moraju obaviti \u010detiri do \u0161est inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te mo\u017ee zavr\u0161iti preranom smr\u0107u. <\/p>\n\n\n\n
Prosje\u010dni \u017eivotni vijek osoba oboljelih od cisti\u010dne fibroze je izme\u0111u 30 i 40 godina, a dosad je zadnja \u0161ansa za produljenje \u017eivota bila izrazito skupa transplantacija plu\u0107a, \u010desto u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina. Spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, \u017eivot se mo\u017ee zna\u010dajno produ\u017eiti uz pobolj\u0161anje i olak\u0161avanje dnevne rutine, potrebno ih je samo u\u010diniti dostupnima.<\/p>\n\n\n\n
Svoju podr\u0161ku mo\u017eete iskazati brzim ispunjavanjem ve\u0107 spomenute peticije na poveznici<\/a>, a sve detalje o Udruzi, kao i samu peticiju, mo\u017eete prona\u0107i na Facebook <\/a>i Instagram<\/a> profilu te na slu\u017ebenoj stranici Udruge<\/a>.<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u201eTra\u017eimo hitno uvr\u0161tavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu HZZO-a jer mi, oboljeli od cisti\u010dne fibroze, nemamo vremena \u010dekati. Sutra, Povjerenstvo za lijekove HZZO-a \u010detvrti put ove godine, nadamo se i posljednji, pregovara o na\u0161im sudbinama. Svatko od nas zaslu\u017euje dostojanstven \u017eivot, bez stalnih zdravstvenih komplikacija i bez straha da idu\u0107u sjednicu ne\u0107emo […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":61712,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"h5ap_radio_sources":[],"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-61711","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bihiregija"],"yoast_head":"\n