Povjerenstvo za lijekove HZZO-a odobrilo je da se tri lijeka za cističnu fibrozu uvrste na listu lijekova HZZO-a. Riječ je o vrlo skupim lijekovima koji za oboljele, većinom djecu i mlade, znače i priliku za život. Ujedno i mijenjaju svakodnevne dosadašnje terapije koje su uključivale uzimanje i po trideset lijekova i česte hospitalizacije.
Naizgled potpuno zdrava, ova 23-trogodišnjakinja boluje od smrtonosne bolesti. Cistična fibroza dijagnosticirana joj je s 3 mjeseca života.
– Ja se probudim ujutro i prvo što krene je kašalj i to je kašalj koji traje po 3, 4, 5 sati, kaže Tonka Vacka, oboljela od cistične fibroze.
A toliko joj traje i svakodnevna terapija. Tonka, kako kaže, dnevno pije 20 do 30 lijekova.
To bi trebala promijeniti tri lijeka – Kaftrio, Kalydeco i Orkambi o kojima je odlučivalo stručno Povjerenstvo za lijekove HZZO-a.
– Donesena je pozitivna odluka za stavljanje ta tri lijeka na listu lijekova HZZO-a, rekao je Lucian Vukelić, ravnatelj HZZO-a.
Riječ je o posebno skupim lijekovima – cijena jedne tablete kreće se od 750 do dvije tisuće 200 kuna bez PDV-a. Sada se treba sklopiti ugovor s proizvođačem lijekova.
– Što prije oni to budu potpisali, vratili nam, mi ćemo to staviti na Upravno vijeće i bit će legalizirano, rekao je Vukelić.
Udruga: Korak prema mirnijem životu 150 oboljelih
To je svjetlo na kraju tunela nakon višemjesečne bitke za 150 oboljelih u Hrvatskoj.
– Za sve oboljele to znači početak početak novog života. Više nema toliko hospitalizacija, toliko problema, toliko lijekova, jednostavno novi način života, kaže Tomislav Levak, predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
– Mogla bih razmišljati o tome kakva će mi budućnost biti, mogla bih planirati stvari, a ne kao sada da živim iz dana u dan, kaže Tonka Vacka.
Sada je red na Upravnom vijeću HZZO-a da do kraja provede postupak uvrštavanja lijekova na listu kako bi oni uopće mogli postati dostupni svim oboljelima, kaže se u priopćenju Udruge.
– Apeliram na Upravno vijeće da taj postupak odradi u što je moguće kraćem roku. Ovo je prijelomni trenutak koji smo mjesecima čekali te nastavljamo pratiti situaciju dok nam lijekovi konačno ne budu dostupni, izjavio je predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze Tomislav Levak.
Do kraja godine, nadaju se, oboljeli će početi primati novu terapiju.
Današnjoj sjednici Povjerenstva za lijekove HZZO-a prethodile su tri sjednice, sve održane bez konkretnih odluka o uvrštavanju lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu.
Potom je hitno zakazan sastanak Udruge s državnim tajnikom Silvijem Bašićem 26. srpnja, nakon čega su Vlada, točnije premijer Andrej Plenković, te Ministarstvo zdravstva, dali punu podršku Udruzi u borbi za uvrštavanje nužnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a, koja je danas urodila plodom, kaže se u priopćenju Udruge.
Izvor:hrt.hr