Kolovoz je mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji. U BiH nema podataka o broju oboljelih od ove bolesti, a liječenje se svodi na humanitarnu solidarnost i odlazak van zemlje.
To je nasljedna progresivna bolest koja ima četiri oblika. Prva dva javljaju se u vrlo ranoj dobi, osobito prvi koji se javlja do tri mjeseca nakon poroda, a drugi od trećeg do 18 mjeseci nakon poroda.
Manifestira se slabijim pokretima ploda u maternici, nakon poroda djeca slabije sišu, slabije su snage i općenito ih održava slabost mišića, a takva djeca u 95 posto slučajeva ne dožive drugu godinu života.
– Kada je riječ o spinalnoj mišićnoj atrofiji tipa 3 i 4, one se javljaju u kasnijoj dobi. Osobito tip 4 koji se može pojaviti između trećeg i petog desetljeća života, a ponekad ga je teško razlikovati od drugih bolesti. U korijenu ove bolesti imamo propadanje perifernog motornog neurona koji polazi od mozga i dolazi do leđne moždine, a donji ide od kralježnice do mišića. Upravo kod ove bolesti progresivno se ubrzava propadanje tih nižih motoričkih neurona, a kada dođu do mišića granaju se u najsitnije niti i vežu se za određene mišićne niti i tu mora doći impuls za održavanje tonusa i snage – objašnjava. Dr. Muhamed Lepuzanović, specijalista neurologije u Kantonalnoj bolnici Bihać.
Bolest se prenosi genetski preko SMA gena na kromosomu 5. Praksa na zapadu je da se nakon poroda radi probir kako bi se bolest pravovremeno otkrila i propisala adekvatna terapija.
– Glavni problem je to prepoznati na vrijeme, ali i uključiti adekvatan lijek. Trenutno, lijek koji postoji za to je spinraza. Lijek se daje svaka četiri mjeseca, a jedna doza košta 85.000 eura. Ostali liječnici, osim neurologa, vrlo malo znaju o ovoj bolesti, a temeljna prava ovih pacijenata često su kršena – kaže dr. sc. Lepuzanović
Oboljeli od atrofije mišića u Unsko-sanskom kantonu vode tešku bitku protiv ove opake i progresivne bolesti. Oni nisu u proračunu Zavoda zdravstvenog osiguranja Unsko-sanskog kantona (ZZO USK), nije im moguće doći do potrebnih lijekova na drugi način osim da ih kupe vlastitim novcem. Proračun ZZO USK za sufinanciranje svih mogućih tretmana koji ne spadaju u redovnu esencijalnu listu iznosi 500.000 KM, što je nedovoljno za sufinanciranje svih potrebnih lijekova za pacijente koji boluju od raznih teških bolesti.
– Liječnicima su ruke vezane, znaju da postoji lijek, ali ga ne mogu dati. Znaju to i bolesni, a svi zajedno se osjećamo ružno jer smo nemoćni po tom pitanju. Tako da oboljeli od ove bolesti u našoj zemlji zbog neuzimanja lijekova prvo završe u invalidskim kolicima, zatim otežano gutaju i dišu, postaju ‘biljke’ na respiratoru i polako umiru i nestaju. Često, kada ljudi kod sebe ili kod nekoga iz svoje obitelji otkriju ovu bolest u ranoj fazi, odlučuju otići izvan Bosne i Hercegovine kako bi ostvarili svoja prava na lijekove, ističe dr. Lepuzanović.
Izvor:faktor.ba