Lupus je autoimuna bolest koja se teško dijagnosticira zbog sličnosti sa simptomima drugih bolesti. Lupus se češće javlja kod žena i nažalost, bolest je to koja je još uvijek prepuna nepoznanica.
Paola Kašnar mlada i vesela gimnazijalka već četiri godine živi s lupusom – kroničnom autoimunom bolesti, koju je zbog šarolikosti simptoma vrlo teško dijagnosticirati. Paola je dijagnozu tražila dvije godine. Sve je počelo mučninama i općom slabošću. Osjećala se kao da ima visoku temperaturu i liječnici su mislili da je sve to psihološki, kaže Paola.
Onda je otišla na more i nakon izlaganja suncu počeli su je boljeti zglobovi, a na licu joj je izbio osip u obliku leptira. Dijagnoza je, priča Paolina majka Tina Kašnar – u jednu ruku bilo olakšanje, ali i veliki šok. Teško je bilo djetetu objasniti da ima dijagnozu od koje se neće izliječiti, od koje neće ozdraviti, nego da nas tek sad čeka težak put da bolest stavimo pod kontrolu, dodaje.
“Ljudi ne shvaćaju pacijente s lupusom zato što izgledaju zdravo”
Lupus je relativno rijetka i manje poznata bolest. Stoga je za Paolu jedan od većih problema kako svoju okolinu dodatno senzibilizirati i pronaći razumijevanje. “Ljudi ne shvaćaju pacijente s lupusom zato što izgledaju zdravo. To je nevidljiva bolest, kaže Paola. Dodaje kako je često prijatelji ne razumiju kad kaže da ne može van, a da nekad nema razumijevanja ni od najbližih.
Osim fizičke komponente bolesti, važna je i ona psihološka
– Lijekovi, kortikosteroidi – izazivaju fizičku promjenu, porast tjelesne težine. Nakon toga dolazi do depresije, upravo zbog toga. To sam ja prošla. Kad su me skinuli sa kortikosteroida, htjela sam skinuti višak kilograma i onda sam dobila poremećaj u prehrani. Malo sam previše skinula i zbog toga sam završila u bolnici. U pubertetu svi imaju te promjene i svi žele izgledati savršeno. To me baš pogodilo u to vrijeme još se oporavljam od toga. Stvarno je teško uskladiti psihičko zdravlje s bolesti, priča Paola.
Za uspješnu borbu s lupusom, osim senzibilizacije javnosti, najvažnija je podrška unutar obitelji. Paola je, kaže njezina majka – djevojka koja ima svoje ambicije i ciljeve, ne odustaje. Unatoč svim problemima ne odustaje i sve uspijeva odraditi radi svog organizma, psihe i svoje budućnosti.
– Nadam se da će više pokušati raditi na tome da se pronađe lijek za lupus ili barem neka nova terapija. Ali sve u svemu smatram da ljudi s lupusom mogu živjeti kvalitetno i normalno samo trebaju promijeniti način života i prihvatiti svoju bolest, ishrtanu, biti tjelesno aktivni koliko im to bolest omogućava.
Izvor:hrt.hr