Institut za populaciju i razvoj u suradnji sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske okupio je u Sarajevu članove korisničkih udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH radi unaprjeđenja kvalitete života tih osoba i njihovih obitelji te rješavanja problema s kojima se suočavaju.
Direktorica Instituta Emina Osmanagić kazala je novinarima da se radi o prvom sastanku korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, a cilj je formiranje saveza za rijetke bolesti na nivou Federacije Bosne i Hercegovine.
– Ovo je za njih važan događaj zato što će na taj način, udruženim snagama i kapacitetima, moći da odgovore na pitanja koja se tiču osoba s rijetkim bolestima a to je loša kvaliteta života, prilično slaba zdravstvena zaštita i loše pravo na liječenje. Zato je važno imati savez FBiH, koji se osniva u okviru projekta jačanja organizacija civilnog društva a financira ga Europska unija – naglasila je prije sastanka.
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske spreman je, kako je kazala, iskustva i dobru praksu razmijeniti s ljudima slične sudbine u Federaciji BiH, a dva jaka saveza udružit će snage zarad boljeg života osoba s rijetkim bolestima.
Direktorica Savez za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur precizira da su to teške i progresivne bolesti, kojima je zajednička jedino rijetkost. To i otežava borbu za bolji život oboljelih.
– Mi imamo 280 članova s oko 130 dijagnoza, a problemi su brojni. Osnivanjem Saveza u RS, prije šest godina, uspjeli smo dobiti neka od prava za oboljele. Nadamo se sličnom i u Federaciji BiH – istaknula je.
Problematika oboljelih od rijetkih bolesti je različita. Neki, poput oboljelih od cistične fibroze, sasvim su funkcionalni, ali je to bolest unutarnjih organa. S druge strane, postoje oni koji su vezani za aparate za podršku održavanja u životu.
– Različita problematika, različite bolesti. Samim tim, nisu u potpunosti prepoznati u sustavu. Dobro je što se radi i program za rijetke bolesti, radi se u isto vrijeme i u Republici Srpskoj i u Federaciji BiH. To je strateški dokument koji će nam biti oslonac u radu, a mogao bi da donese i boljitak, nadam se – naglasio je Kotur.
Elvira Muhić iz Udruženja za cističnu fibrozu u BiH kaže da je njihov osnovni problem ogromna administrativna i politička različitost na kantonalnom nivou, koja uzrokuje različite poteškoće po oboljele.
– Djeca rođena u različitim kantonima, imaju različit pristup liječenju. Tako npr. u Sarajevskoj županiji, kao proračunski dobro organiziranom, djeca imaju sav pristup liječenju i sve što je potrebno. Djeca iz npr. USŽ i SBŽ nažalost nemaju pristup niti osnovnoj terapiji, a kamoli da pričamo o dijagnostičkim problemima – kazala je.
Precizira da to udruženje trenutno broji 26 djece i dvije odrasle osobe, iz četiri različita kantona.
Kao problem Muhić ističe i činjenicu da su djeca diskriminirana na osnovu punoljetstva. Navodi primjer dvoje djece koja su uz napore roditelja doživjela punoljetstva, a ostali su uskraćeni za potrebnu terapiju.
– Nadam se da će osnivanje saveza za rijetke bolesti pomoći i roditeljima i djeci da se riješe ovi problemi na nivou cijele Federacije – kazala je.
Današnji sastanak korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti u FBiH upriličen je u okviru projekta službenog naziva ‘Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti’ koji financira Europska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
Izvor:pogled.ba