U svijetu od multiple skleroze boluje gotovo 3 milijuna osoba dok je u Hrvatskoj preko 7000 oboljelih. Iznimno je važno uredno praćenje simptoma i redovito uzimanje terapije. Za bolju kvalitetu života, ova dva segmenta olakšat će specijalizirana mobilna aplikacija, prva u Europi.O njoj govore profesor Mario Habek s KBC-a Zagreb, Domagoj Ostović, IT developer i Mirjam Jukić iz udruge MS Hrvatska.
Multipla skleroza kronična je upalna bolest središnjeg živčanog sustava. Tijek bolesti i simptomi su vrlo šaroliki i nespecifični. Uglavnom se javlja u mlađoj životnoj dobi i za svakog novooboljelog predstavlja veliki šok. Udruge oboljelih često su te koje ublažavaju taj prvotni šok, a i kasnije pružaju mnoge vidove pomoći. Jedna od najaktivnijih udruga je MS Tim Hrvatska.
– Mi dakle organiziramo tri velika projekta: MS walk, MS talk i MS pilates. MS walk je akcija kojem, kojom se obilježavaju Svjetski i Nacionalni dan multiple skleroze, kako u cijelom svijetu, tako i kod nas. MS talk je razgovor s našim počasnim članom i čovjekom koji je meni u startu pomogao u osnivanju udruge i uputio me u sve, profesorom Habekom, a MS pilates je jedan poseban program vježbanja jer je vježbanje kod oboljelih od multiple skleroze iznimno važno. A zašto MS pilates, a ne bilo gdje pilates? Zato što ovaj program, kao i sve naše programe kroz udrugu provode oboljeli za oboljele. Tako da bih rekla da je sukus onoga što radi MS TIM Hrvatska oboljeli za oboljele, kaže Mirjam Jukić, udruga MS TIM Hrvatska.
A ova je udruga učinila još nešto za oboljele, a riječ je o pokretanju mobilne aplikacije koja će predstavljati veliku pomoć svim pacijentima.
– Kroz razgovore, kako smo i svi oboljeli, družimo se, smo shvatili koji su nekakvi naši, naši svakodnevni problemi, odnosno što je ono što nam otežava svakodnevicu. Dakle nekakvi osnovni podsjetnici na uzimanje terapije, praćenje stanja. Kad dođete kod neurologa, pacijent vam u prosjeku kod neurologa ako je dobro, kod multiple možda dolazi jednom godišnje. Kad dođete kod liječnika, vi se ne možete sjetiti što ste jučer jeli, a ne 365 dana, svi mi, ne samo oboljeli od multiple skleroze, što se sve događalo s vama. A ova aplikacija treba imati jedan dnevnik u kojem vi možete na dnevnoj razini ili jednostavno kad osjećate za to potrebu, unijeti kako se vi osjećate. S obzirom na to da se ti podaci čuvaju u tom nekom digitalnom svijetu, dostupni su naravno samo pacijentu, što je iznimno važno, vi tako kad dođete kod liječnika, kad imate nekakvo praćenje svog stanja, nešto što u konačnici može i vama i liječniku pomoći u prepoznavanju pogoršanja, odnosno relapsa, što je iznimno važno kod multiple skleroze, kaže Jukić.
– Takve aplikacije danas imaju veliku ulogu u praćenju bolesnika s kroničnim bolestima, osobito bolestima kao što su neurološke bolesti sa, koje mogu imati simptome koje mi na kratkom pregledu kojeg radimo u svakodnevnoj kliničkoj praksi ne možemo vidjeti. Pri tome prvenstveno mislimo na kognitivnu disfunkciju, ali i na simptome koje bolesnici imaju, a možda nisu svjesni da imaju, govori Mario Habek, Klinika za neurologiju KBC Zagreb.
Put od ideje do realizacije ove mobilne aplikacije vodi preko IT stručnjaka koji su zaduženi da sve želje liječnika i pacijenata pretvore u funkcionalan informatički alat.
– Nama je, s jedne strane nam je baš drago raditi na jednom takvom projektu iz, ono, ponosni smo, a s druge strane nam je projekt jako isto i, ovaj, zahtjevan, tako da nam je i s te strane tehničke izazov, izazovan projekt, kaže Domagoj Ostović, IT developer.
Ona će za krajnje korisnike, mora i bit će, izrazito jednostavna. Znači kao, kao svaka druga aplikacija koju dnevno ljudi koriste u svojem, svojem životu. Od nekakvih to do reminder lista kojih ima jako puno u “trgovinama” do nekakvih kalendara. Najpoznatiji koji mi pada sad je google kalendar. Sve te, svi ti nekakvi “fičeri” koji su nam nekako već ušli u naviku i jednostavno su nam prirodni, će biti i u ovoj aplikaciji.
Aplikacija će sadržavati i neke dodatne alate zahvaljujući kojima će korisnici imati sve relevantne informacije na jednom mjestu.
– Kad jednom imate nekakve kronične bolesti, onda shvatite da je jedina valuta u današnjem svijetu vrijeme. Ne novac, nego vrijeme. I ne želite trošiti najdragocjeniju valutu, dakle vrijeme. A ova aplikacija ukratko zapravo ima taj cilj, da nam nekako omogući da unutar te, unutar nje imati neke stvari koje olakšavaju svakodnevicu i praćenje te vaše bolesti na najjednostavniji mogući način, kaže Jukić.
Osim pacijentima, aplikacija će ponuditi veliku pomoć i liječnicima.
– Takve aplikacije zapravo nam koriste u dvije važne stvari. Jedna je praćenje pokretljivosti bolesnika zato što mi pri neurološkom pregledu u ambulanti koja ima sedam ili osam kvadrata ne možemo vidjeti koliko pacijent se može dnevno kretati pri čemu aplikacija nam mogu dati puno važnih podataka. A druga stvar je nešto što zovemo patient related outcomes. To su zapravo simptomi koji bolesnici imaju, koje onda oni mogu u tim aplikacijama strukturirano unijeti u upitnike koji su prisutni u aplikacijama i onda mi možemo vidjeti koje simptome bolesnik ima, koje možda ili se ne sjeti reći za vrijeme pregleda ili ih smetne s uma, govori Mario Habek, Klinika za neurologiju KBC Zagreb.
Aplikacija za oboljele od multiple skleroze prema svojim karakteristikama i mogućnostima bit će jedinstvena u Europi. Vjerujemo da će podići kvalitetu života oboljelih, a svjetlo dana trebala bi ugledati do kraja ove kalendarske godine.
Izvor:hrt.hr